Entendiendo que somos sujetos de una cultura, podemos pensar que la discapacidad como concepto es una construcción social que ha ido modificándose con el tiempo, y el significado del término ha ido variando. La manera en que la entendemos va a reflejar por ende cómo intervenimos y actuamos frente a ella.
La discapacidad supone la existencia de un déficit, un funcionamiento reducido o falta de funcionamiento físico, intelectual, mental o sensorial que, sumado a las barreras del entorno, dificultan o impiden la participación plena de la persona en la sociedad. Es por la necesidad de apoyos o condiciones especiales que las personas con discapacidad en la mayoría de los países pueden solicitar el reconocimiento y un certificado que les permiten acceder a una serie de derechos.
Entonces, ¿qué es el Certificado de Discapacidad? Es un documento público, una herramienta de acceso a derechos que se otorga a toda persona que lo solicite que tenga una deficiencia física, visceral, sensorial, mental o intelectual a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueda impedir su participación plena y efectiva en la sociedad. Esto va a ser determinado por una Junta Evaluadora Interdisciplinaria. El certificado brinda accesibilidad fundamentalmente a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación o rehabilitación y a la cobertura integral de medicación, entre otros.
Cuando se trata de tramitar el certificado para un niño o niña que han nacido con una dificultad grave, como por ejemplo parálisis cerebral, ceguera, o al que se le detecta autismo a corta edad, los padres y las madres se encuentran tramitando emocionalmente el duelo por las expectativas de una niña o un niño sanos. La palabra discapacidad supone enfrentar la idea de un niño o una niña con déficits severos: estar frente a una discapacidad suele desencadenar una serie de fantasías terribles, acompañadas de miles de preguntas sin respuesta. Temores sobre un futuro incierto en relación al desarrollo, a las limitaciones, a las burlas, al rechazo, al autovalimiento y, por sobre todas las cosas, temor por el sufrimiento. Por la posibilidad incierta de si lograrán algún día una buena calidad de vida. Gestionar el certificado de discapacidad, en este escenario, puede sentirse como un golpe más para las madres y los padres que ya vienen golpeados por la realidad, o como la llave para lograr la accesibilidad a las prestaciones de habilitación o rehabilitación y a la medicación.
Lo mismo ocurre cuando una discapacidad aparece en otro momento de la vida: una persona que pierde algún sentido, como por ejemplo su visión, su audición, o alguna función, como la capacidad de caminar, o su memoria. Para tramitar dicho certificado, en nuestro país es necesario contar con un certificado médico, planillas específicas y estudios complementarios, para con ello ser evaluada por una Junta de Evaluación Interdisciplinaria. Una vez otorgado, el Certificado Único de Discapacidad tiene vencimiento, por lo cual luego de este período habrá que renovarlo en caso de que el déficit permanezca. Su caducidad responde a la posibilidad de que la discapacidad revierta con tratamientos y rehabilitaciones, sin importar de qué tipo de afectación se trate, ya que, si bien es posible encontrarnos frente a patologías que hoy son irreversibles, hipotéticamente existe la posibilidad de un avance de la ciencia para la aparición de nuevos tratamientos, nuevas curas, y con ellos la esperanza de una remisión o mejoría en el cuadro. Por otra parte, si bien hay trastornos que no remiten en cuanto a sus características, podrían pasar de trastorno a condición. Es decir, de ser fuente de padecimiento y trabas para el normal funcionamiento, a ser una forma diferente de estar en el mundo sin que por ello se la considere enfermedad.
Tal es la situación de algunas personas con condiciones del espectro autista que tienen algunas relaciones significativas y un trabajo estable, y viven de manera autónoma. El hecho de relacionarse y percibir diferente el mundo, en ausencia de sufrimiento, no sería suficiente para considerarlas personas con discapacidad. En algunos casos, estaríamos pensando en neurodiversidad. Este concepto plantea una serie de interrogantes a nivel social: por ejemplo, cuánto de la discapacidad está en la persona y cuánto en las barreras que impone el ambiente y que obstaculizan la plena inclusión de las personas con discapacidad. Supongamos el caso de una persona que se desplaza en silla de ruedas. Tiene una discapacidad: no puede caminar. Si en todas las esquinas hubiera rampas, si todos los medios de transporte contaran con las adecuaciones necesarias, si en todas las escuelas o instituciones hubiera ascensores, entonces no habría una limitación en su desplazamiento, o estaría minimizado: solamente sería un desplazamiento diferente, pero que no le impediría llegar a ningún lugar.
¿Cuánto de la discapacidad está en la persona y cuánto en la pretensión de normalidad? ¿Cuánto es intrínseco y cuánto se debe a falta de adecuaciones? ¿Cuánto es reversible, no porque sea reversible la condición, sino porque podemos construir más inclusión?
Debemos pensarnos desde una normalidad que nos ordena y posibilita tener acceso a aquellas intervenciones que sean necesarias para mejorar la calidad de vida y favorecer la equidad en toda la población. Como ciudadanos y ciudadanas responsables, pensemos cuánto podemos hacer para favorecer la inclusión social de todas las personas y limitar la discapacidad a situaciones puntuales.
Debemos construir una cultura más inclusiva que favorezca que todas las personas tengan participación plena y estén incluidas. Pensemos a la persona con discapacidad como parte de la diversidad humana, y a la sociedad como una realidad heterogénea que en su diversidad nos enriquece.
Marina Argañaraz es licenciada en Trabajo Social (UBA), Junta Interdisciplinaria de Discapacidad (GCBA), Hospital General de Agudos doctora Cecilia Grierson. Giselle Vetere es profesora y licenciada en Psicología, investigadora en Salud (GCBA) y directora en CEA-ITCC Argentina.
Share this content: