Un sistema que corre detrás de las fallas
Este texto tiene como objetivo destacar y dar visibilidad a quienes lucharon para que el sistema de salud sea más justo y para que nadie más atraviese las dificultades por las que debieron pasar. No es el escenario ideal desarrollar una ley por cada patología: ese recurso parece ser más reactivo que preventivo. Es más lógico conformar un sistema de salud integral, y que no sea el Poder Legislativo quien dé impulso a proyectos individuales.
La presión que ejercieron algunos protagonistas a través de los medios de comunicación y las redes sociales pusieron a las y los legisladores en una situación incómoda. Los reclamos fueron tan visibles que se volvió imposible no aprobar esos proyectos. Gracias a sus luchas, millones de argentinas y argentinos tenemos nuevos derechos. Sin embargo, también siento la obligación de dejar en claro que sería deseable contar con una autoridad rectora que supiera desarrollar un sistema de salud federal en el que estos aportes fueran apenas una excepción y no una norma.
La legislación sanitaria regula el derecho fundamental a la salud de quienes habitan la nación.[1] Como explican Claudia Madies y Oscar Garay, “es una parte de la legislación general del Estado, integrada por un abanico de normas jurídicas (leyes, decretos, resoluciones, otras) que legislan sobre la materia, expedida por el Congreso nacional o las legislaturas provinciales de acuerdo a sus respectivas competencias constitucionales”. Busca promover el bienestar general y afianzar la justicia en relación a la prevención, la protección y la recuperación de la salud y el bienestar de las y los habitantes. Dispone para eso de medidas, procedimientos, programas, derechos, cargas, obligaciones y prohibiciones. Abarca las necesidades individuales y sociales en las distintas edades del ser humano, hasta después de su muerte. También ordena sobre bioética, alimentos, medicamentos, farmacias, drogas y equipos técnicos y de auxiliares.
Las provincias tienen manejo pleno de las decisiones respecto a su sistema de atención de la salud, entre otras competencias y facultades que tampoco delegan en el gobierno nacional. Una situación frecuente ha sido la aprobación de una ley nacional a la que luego algunas provincias no adhieren, con lo que sus habitantes quedan al margen de nuevos derechos. Si a esta dificultad se suma la diversidad de autoridades de provincias, municipios, localidades, hospitales, centros de atención primaria, salas de asistencia o vacunatorios, el campo es fértil para encontrar caminos sin salida, decisiones que nadie toma, presupuestos que no se ejecutan, o legislaciones antiguas que no se adaptan a las nuevas familias.
La salud no suele tener prioridad en la agenda política y mediática. Sin embargo, en los últimos años, a partir de la degradación de Ministerio nacional, los ajustes, la desinversión y los faltantes de medicamentos y vacunas, esto parece revertirse y un reclamo por mejores políticas de salud se extendió por todo el país. Se realizaron movilizaciones multitudinarias en las que se reclamaba por el cierre de servicios en distintas instituciones, se organizó una marcha en defensa de la salud pública, y otra por la dignidad de la enfermería. El movimiento feminista también fue protagonista, principalmente en la ley de cannabis para la salud y en el proyecto de ley para establecer procedimientos médico-asistenciales para la atención de las personas gestantes frente a la muerte perinatal. Esa marea verde empoderó a las protagonistas y las contuvo luego de haber tenido malas experiencias con el modelo médico hegemónico. Los casos de las leyes de electrodependientes, muerte digna y fertilización asistida comparten la parábola: fueron de la tristeza familiar a la lucha en conjunto, sin nunca perder de vista que hacía falta un cambio cultural para que los familiares recibieran un trato más humano.
Violencia obstétrica: la “Ley Johanna”
Hasta la semana 31 de gestación, Johanna Piferrer no había tenido ninguna señal de que su embarazo podía correr peligro. Vómitos, mareos, acidez, ciertas dificultades para conciliar el sueño, son algunos de los obstáculos que casi todas las embarazadas deben sortear, y ella no fue la excepción. A fines de septiembre de 2014 fue internada en un prestigioso hospital privado de Buenos Aires porque se sentía muy mal. Ella creía que tenía contracciones, pero los médicos le dijeron en un principio que se trataba de una infección urinaria, y luego que eran cólicos. El papá de Ciro –así se llamaba el bebé que llevaba en la panza– había nacido a los siete meses y ella creía que eso podía tener que ver con ese cuadro. Le dieron Trapax –un ansiolítico, sedante y relajante muscular– porque, le explicaron, la veían muy nerviosa. Johanna no se sentía de ese modo, sino con contracciones. Pero la estaba empezando a alterar el hecho de que no la escucharan. Le aplicaron una inyección para la maduración de los pulmones de Ciro. Se pasaron las “contracciones”, le dieron el alta y decidieron adelantar los controles de monitoreo. Dos semanas después volvería a internarse, y la ruptura del diálogo entre los profesionales y ella ya sería total.
El 6 de octubre, ya en la semana 33 de embarazo, Johanna llegó temprano al control que debía realizarse y, como tenía tiempo de sobra, junto al papá de Ciro fueron a comer algo. Cuando tragó un bocado, notó que el bebé no reaccionó al estímulo, como solía pasar. Su pareja le dijo que se quedara tranquila, pero ella sabía que algo andaba mal. Probó con un sorbo de gaseosa: con lo dulce solía moverse mucho. No fue el caso. Eso sí que la preocupó y decidió ir al hospital. Al ingresar, volvió a sentir que la trataban como a una menor de edad, como si no conociera su cuerpo. “Quedate tranquila, mamita”, le dijeron, y la hicieron esperar a que llegara su turno. No debe ser fácil quedarse en una sala, rodeada de embarazadas y sus parejas, cuando se tiene la sospecha de que en el vientre ya no hay vida. Johanna debió hacerlo, aunque habría preferido que la atendieran de inmediato. Cuando la hicieron pasar, le conectaron algunas ventosas en la panza y no detectaron los latidos del corazón de Ciro. Probaron con otro equipo, y tampoco hubo respuesta. Ella les insistía con una idea muy simple: su hijo no se movía. La mandaron a hacer una ecografía al primer piso. Johanna fue, siempre acompañada de su pareja, sin alguien del hospital que les explicara qué pasaba, qué podía venir o qué debían hacer. El abandono y el maltrato recién empezaban.
La ecografista, crudamente, les dijo: “chicos, lo lamento, no hay más signos vitales”. Johanna pidió ver el monitor y comprobó que no se registraban latidos. El papá de Ciro se agachó, y la ecografista se retiró de la sala. Piferrer, con su panza gigante, se levantó como pudo y fue hasta donde estaba él, para abrazarlo y llorar juntos por primera vez. Al rato, un camillero pasó a buscarlos y dijo que los llevaría a Maternidad. Rodeados de otras familias, algunos ya con sus bebés en brazos, esperaron a que su obstetra terminara su trabajo en un parto y les pudiera explicar qué había pasado. Nunca se habían sentido tan ajenos a quienes los rodeaban, ni tan tristes. Lo primero que les dijo el obstetra fue que ese cuadro de muerte perinatal solía darse en mujeres que habían fumado o se habían drogado durante el embarazo. Johanna sintió que un dedo acusador la señalaba, cuando ella no había hecho ninguna de las dos cosas en esas 31 semanas. Es más, había dejado de fumar antes de quedar embarazada. El profesional comparó su caso con el de una actriz que había perdido un embarazo y había sido noticia en todos los medios del país. Johanna, con Ciro todavía dentro suyo, apenas si podía entender lo que pasaba: mucho menos iba a recordar a esa actriz. Le pidió permiso para salir del hospital a fumar un cigarrillo, creía que eso la podía calmar. “Fumate uno, dos, todos los que quieras, total ya no importa”, le dijo el médico. En el kiosco, enfrente del hospital, con una botella de agua en una mano, un cigarrillo prendido en la otra y una panza de ocho meses, se ganó las miradas de todos los que pasaban. La escena era contradictoria y chocante. Ella tardó en reaccionar y en entender porqué llamaba tanto la atención de quienes no podían sacarle los ojos de encima. Hicieron algunos llamados para tener compañía, y al rato llegaron el hermano de su pareja y Eugenia, una amiga de Johanna.
Volvieron al hospital y recibieron la noticia de que le iban a inducir un parto natural, con goteo. Ella pidió, por favor, que no lo hicieran: prefería una cesárea, no estaba en condiciones anímicas para encarar un parto natural. También les dejó claro que quería irse de Maternidad. No soportaba estar rodeada de recién nacidos, de familias felices, de globos y nombres en las puertas de las habitaciones. ¿A quién se le ocurre que ese lugar era el correspondiente para quien acababa de perder a su hijo? Ninguno de sus pedidos fue atendido. En el caso de la cesárea, le dijeron que para la recuperación de su cuerpo lo ideal era un parto vaginal. Le insistieron con esa idea desde las 15 hasta las 0:30. Entraron distintos médicos para repetirle la idea, aunque ella llorara y dijera que no iba a poder. A medianoche llegó Fernanda, una amiga de Johanna que se había recibido de abogada pero nunca había ejercido. Tal vez ella la iba a poder ayudar a pensar y resolver todo aquello que en ese momento la excedía. “Esto es una tortura”, le dijo Piferrer. Fernanda salió de la habitación hecha una furia, encaró al director del hospital y logró que el obstetra volviera a la institución. Se había ido porque empezaban sus vacaciones.
Contra su voluntad, la llevaron a la sala de partos y, sin previo aviso, le pusieron la anestesia peridural. Ese fue el comienzo de un proceso sobre el que ella no sabía nada. ¿Cómo recorrer el camino más doloroso sin una guía siquiera? Con los ojos cerrados, los dientes apretados y una falta total de empatía alrededor. La única persona que en esas horas la acarició y la miró a los ojos con ternura fue la anestesista. La operación fue relativamente rápida. Le preguntaron si quería ver a Ciro y ella no sabía qué decir, no lo había decidido. Respondió que no, que no iba a soportar verlo muerto. Alrededor de la 1:30 la llevaron nuevamente a Maternidad y la larga noche transcurrió entre los hormigueos que sentía en distintas partes del cuerpo, la profunda tristeza y la medicación que le dieron, nuevamente sin consultarle, para controlar la lactancia. A la mañana, ya con su hermana al lado que había viajado desde Tandil, se dio cuenta de que tenía las vendas mojadas de leche. “Mamita, apretate las tetas”, le dijo una enfermera que pasaba por ahí. La hermana de Johanna salió de la habitación con una bronca similar a la que había tenido Fernanda el día anterior. Pidió un poco de compasión, que la trataran de otra forma: su situación no era la misma que las otras madres que estaban ahí. Le preguntaron si quería hacer la autopsia y dijo que sí, porque era la única forma de saber qué había pasado. “En el medio, me sacaron sangre y me la coagularon de más. Teníamos setenta y dos horas, porque eso era lo que duraban las hormonas. El único lugar donde hacían ese estudio era en otra clínica privada y todo lo tuvimos que pagar: la empresa de medicina privada frente a esa situación no hizo nada. Sin embargo, el Plan Materno Infantil me lo empezaron a cobrar en cuanto pudieron y tuve que explicarles que Ciro no había nacido. Cuatro credenciales llegaron a mi casa después de que me dieron el alta, y cuatro veces tuve que explicar a la prepaga que Ciro había muerto y que no me tenían que cobrar el PMI. La secuencia termina, pero las instituciones te siguen violentando”, dijo Johanna.
Decisiones imposibles de tomar sin apoyo
Nuevamente le preguntaron a Johanna si quería ver a Ciro, y ella no podía tomar esa decisión. Por eso pidió asistencia psicológica. La primera profesional que se le acercó era muy joven. Piferrer le contó lo sucedido. “Estaba en una lucha conmigo misma, porque era consciente de que si lo veía no lo iba a soportar y, a la vez, me sentía muy mala persona, muy mala madre, por no conocerlo. Ya era martes, veníamos pidiendo asistencia psicológica desde el día anterior. Me di cuenta de que esa persona no sabía qué decirme ni qué hacer”. Al día siguiente se iba a realizar la autopsia y esa era la última chance para verlo. Otra vez pidió asistencia y apareció otra persona, con la cual tuvo que repetir todo el relato y obtuvo la misma respuesta: silencio y falta de consejos. Decidió no verlo, era demasiado. El padre sí fue, junto a otros familiares. La autopsia no aportó demasiadas certezas, más allá del peso: 2,3 kilos. Los problemas burocráticos alcanzaron otro nivel de maltrato cuando les dieron la opción de llevárselo dentro de una caja azul de archivo. “Cuando el bebé que decidiste tener muere dentro tuyo, para la ley no es una persona, por lo tanto no tiene derecho a un nombre o apellido. Yo entiendo que no se emita un DNI, que es engorroso a la hora de censos y demás formalidades, pero podría haber un registro aparte para estas situaciones”, sugirió Johanna, y repitió esa idea en cuanta entrevista le hicieron. No era digno llevárselo de esa forma, no entendían porqué no había otra solución. Un familiar encontró una cochería de Lanús que podía realizar el servicio, lo retiraron y lo cremaron. “Si no, habría ido a una tumba como NN, porque no se lo podía anotar en ningún registro. Además, el certificado de defunción debe estar a nombre de la madre, o sea que tengo uno a mi nombre. Dice: ‘Feto masculino NN, 33 semanas de gestación’ y los datos de cuánto midió y pesó”.
Johanna no quiso volver a su casa, prefirió dormir unas noches en lo de su cuñado. El cuerpo seguía el proceso natural de quien acaba de dar a luz, y ella no sabía qué hacer. “Me recomendaron un psiquiatra, porque lo primero que hace el sistema es empastillarte. Obviamente, lo tuve que pagar. Fui, le conté todo, me miró y me preguntó si tenía hijos. Tengo uno que murió, le dije. ‘No, vos perdiste un embarazo’, me decía. ‘No, no perdí un embarazo, pesó 2,3 kilos’, le dije. Automáticamente me levanté, le pedí que me devolviera la plata y me fui. Tardé mucho tiempo en conseguir un profesional que entendiera de qué le hablaba”.
Desde ese momento, octubre de 2014, hasta septiembre de 2017, Johanna vivía con 150 miligramos de antidepresivos. Le daban dos gramos de Alplax para dormir, y no comía. Le costó mucho salir de casa, se vestía con ropa mucho más grande y llegó a pesar casi 55 kilos con 1,68 metros de altura. Varias veces la intentaron consolar con una frase a la que nunca le encontró sentido: “sos joven, podés tener otro hijo”. Otra idea que debió soportar en más de un diálogo fue: “Menos mal que pasó en ese momento y no llegaste a llevártelo a tu casa”. “En estos años descubrí que la muerte perinatal es una problemática que está oculta. Además es un duelo completamente invisibilizado, y eso hace más tortuosa la recuperación, porque es posible recuperarse pero solamente con profesionales, con contención. A fines de 2017 encontré una psicóloga, Susana, especialista en violencia, que me salvó la vida. En la primera sesión me dijo: ‘Te pasó lo peor que le puede pasar a una mujer, que se le muera un hijo’. Y sentí que fue la primera vez que alguien me habló de un hijo y no de un embarazo. También me dijo que estaba tomando demasiada medicación para ser tan joven, que había que hacer el duelo para seguir adelante”.
El largo camino legal
En cuanto pudo, juntó fuerzas y consiguió a quien quisiera representarla. Johanna inició el largo camino legal y judicial para conseguir justicia por todo lo que había sufrido en ese proceso. Después vino la idea de redactar un proyecto de ley que estableciera procedimientos médico-asistenciales para la atención de la persona gestante frente a la muerte perinatal. El primer paso fue hacer la denuncia, en noviembre de 2014, en el Ministerio de Justicia y Derechos Humanos. Más tarde lo hizo por violencia obstétrica y la muerte de Ciro. Pasó por varios organismos: Ministerio de Salud, Secretaría Comunitaria de Salud, Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo, hasta que obtuvo una resolución del Defensor del Pueblo de la Nación. Se trató de la primera sobre violencia obstétrica frente a la muerte perinatal que, según la Organización Mundial de la Salud, se da entre la semana 22 hasta una semana después de nacer. “La Defensoría no puede obligar al hospital privado en el que estuve a hacer nada, no tiene poder jurídico. Pero sí lo exhortó a que los profesionales se formaran con perspectiva de género y que dentro de la institución haya un espacio físico fuera de Maternidad para las mujeres que atravesamos esta problemática. El hospital respondió diciendo que iban a asignar la habitación 512, que era la que estaba al lado de la mía cuando estuve internada. Lo tomé como una cargada. Creo que ni siquiera habrán leído la resolución”, dijo Piferrer.
En mayo de 2018, su demanda por violencia obstétrica se convirtió en la primera que llegó a juicio. La violencia obstétrica no está tipificada como un delito en el Código Penal, pero está conceptualizada en la Ley 26.485 de protección integral a las mujeres. Como no pudo denunciar penalmente, llevó adelante un juicio civil por daños y perjuicios. Para llegar a esa instancia fue clave contar con el apoyo de dos abogadas feministas que la asesoraron y se quedaron a su lado: Vanina Paretta y Silvina Calvio. “Las contacté con la idea de que esto no vuelva a pasar. Me dijeron que era un juicio muy difícil porque íbamos a pelear contra un sistema judicial patriarcal, lo mismo que el sistema de salud, con mandatos muy asentados en cada uno de nosotros y nosotras. No es el primer juicio sobre violencia obstétrica porque no existe la figura, sí es el primer juicio que tiene la demanda basada en violencia obstétrica”.
El hospital y la prepaga se fueron amparando en distintos artilugios legales para demorar la sentencia e hicieron algunas ofertas inaceptables, con la idea de reparar a Johanna. Como parte de ese proceso debió realizarse pericias psicológicas –cuatro años después–, en las que no faltaron momentos incómodos ni preguntas que la revictimizaron. Acostumbrada a las idas y vueltas de las cartas que presentaba, al papeleo, a contar una y otra vez todo lo que había padecido, Johanna fue sumando nuevas socias a su red: entre ellas, a la diputada Magdalena Sierra, del Frente para la Victoria. Juntas redactaron el proyecto de ley que agrupa los procedimientos en la salud frente a la muerte perinatal, para que los profesionales se formen con perspectiva de género y que sea aplicado a cualquier tipo de formación de profesionales que traten con personas, que se brinde información sobre lactancia, un espacio físico, un registro aparte, y que no haya trámites engorrosos. La propuesta central es no obligar a ninguna persona gestante a hacer algo que no quiere ni siente, y que tenga la posibilidad de elegir cómo quiere atravesarlo.
De acuerdo al proyecto, la persona gestante, frente a la muerte perinatal, tiene los siguientes derechos: a) recibir información sobre las distintas intervenciones que pudieran tener lugar, de manera que puedan optar libremente cuando existieran diferentes alternativas; b) al tratamiento con respeto, y de modo individual y personalizado que se les garantice la intimidad durante todo el proceso y tengan en consideración sus pautas culturales; c) tomar contacto con el cuerpo sin vida, teniendo la opción a hacerlo acompañadas por un psicólogo o psicóloga; d) decidir el destino final del cuerpo sin vida, siempre que no haya oposición formal, válida y legal; e) designar un o una acompañante en cualquier momento del proceso, y que sea respetada su decisión de no ser acompañada; f) tomar conocimiento fehaciente de las causas que originaron el deceso, y solicitar la realización de la autopsia o estudio anátomo patológico del cuerpo; g) ser internada en un servicio que no corresponda con el de Maternidad; h) recibir información sobre lactancia y métodos de inhibición de la misma; i) recibir tratamientos médicos y psicológicos post internación, a fin de reducir la prevalencia de trastornos derivados de duelos crónicos y su debido seguimiento; j) no ser sometida a ningún examen o intervención cuyo propósito sea de investigación, salvo consentimiento manifestado por escrito bajo protocolo aprobado por el Comité de Bioética; k) que se confeccione el acta de defunción con el nombre y apellido, en lugar de las siglas NN.
[1] Este texto contiene un fragmento del libro Crónicas de lucha, que contiene ocho historias de iniciativas de leyes sanitarias, de las cuales siete terminaron con una sanción favorable en las cámaras de Diputados y Senadores, la mayoría por unanimidad, y la restante es un proyecto de ley que posiblemente sea tratado en el próximo año. Los protagonistas tienen algo en común: se encontraron en una situación crítica, con pocos recursos, y para transitarla necesitaban que hubiera una modificación o la creación de algún aspecto legal en el ámbito de la salud.
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